Histiozytose im Erwachsenenalter

Die Histiozytose bei Erwachsenen und Kindern ist absolut die gleiche Erkrankung. 

Isolierte Histiozytosen der Lunge treten allerdings bei Erwachsenen erheblich häufiger auf als bei Kindern. Als Ursache hierfür sehen die Mediziner mit großer Sicherheit das Rauchen an. Während ich sonst der "Krankheitsquelle" Rauchen eher kritisch gegenüberstehe (ich rauche selbst), muss ich dies nach vorliegendem Wissenstand  auf die Histiozytose bezogen ausdrücklich bestätigen. Weitergehende Informationen finden Sie in unserer Infobroschüre. (Anforderung über www.histiozytose.org)

Isolierte Knochenbefälle werden ebenfalls bei Erwachsenen häufiger angetroffen. Weiter berichten viele Erwachsene über "Knochenschmerzen". Die Behandlung erfolgt in der Regel in Kliniken mit onkologischen Abteilungen, wobei das Netz leider noch nicht so eng geflochten ist wie dies bei den kleinen Patienten der Fall ist. Oftmals wird die Behandlung über einen Kontakt nach Wien oder in Ansprache mit den Kinderonkologen eingeleitet. In Kürze läuft endlich die erste internationale Studie (LCH-A1) für erwachsene Betroffene an. Weitergehende Informationen finden Sie unter  http://www.histiozytose.org oder direkt auf der Seite http://www.oegho.at/arbeitsgruppen.htm

Probleme bei der LCH-A1 Studie : Die Studie könnte längst laufen wenn es nicht aufgrund einer Änderung des Arzneimittelgesetz zu empfindlichen Auflagen gekommen wäre. Es scheitert z.Z. also mal wieder an der Bürokratie bzw. am Geld.

Die HH e.V., die größte Selbsthilfegruppe für Histiozytose in Deutschland, ist ein Forum für alle die an Histiozytose erkrankt sind oder sich informieren möchten.

Es wäre schön und für die Erforschung und die Bekämpfung der Histiozytosen mehr als wünschenswert, wenn sich mehr Erwachsene finden würden,  die bereit sind aktiv mitzuarbeiten. Wir sind hierzu sehr gerne das Forum. Es ist wichtig die ohnehin geringe Zahl von Betroffenen zusammenzuführen um so eine möglichst starke Gemeinschaft zu bilden.

Wenn Sie hierzu Fragen haben wenden Sie sich bitte gerne an mich !