02.01.87 Robin wird geboren (  2,76  kg  49 cm   )
Keine Besonderheiten
Alle Vorsorgeuntersuchungen ohne anormalen Befund
Wir sind das was man glückliche Eltern nennt.

00.12.87 Erste Hauterscheinungen ( kleine Pickel am Bauch im Windelbereich)
Wir behandeln mit Salben.

00.04.88 Die „Pickel“ haben sich ausgeweitet, dazu kommt eine Art Milchschorf auf dem Kopf, außerdem eine Art Windeldermatitis.
Der Kinderarzt verschreibt Salbe. (ohne Erfolg)
Es folgen Besuche beim Hautarzt.
Die Gesamtzustand verschlimmert sich immer weiter. Kortisonsalben für den Rumpf, fettige oder salicylhaltige Salbe für die Kopfhaut. Wir versuchen x Mixturen, entwickeln eigene Ideen, versuchen Hausmittel aus der Verwandtschaft.

00.07.88 Der Sommerurlaub am Meer entspannt die Situation etwas.

00.08.88 Es wird wieder schlimmer. Zusätzlich hat Robin Probleme mit den Ohren. Es riecht unangenehm, außerdem sind morgens Flecken auf dem Kopfkissen. Die Behandlung durch den HNO erfolgt mit Panotile Tropfen.
Robin hat bis dato keine Fieberschübe.
Die Salbenschmiererei bringt keinerlei Erfolge, der Kinderarzt und die Fachärzte sind ratlos.
Aus der Windeldermatitis hat sich eine tiefe offene Wunde entwickelt, die „Pickel“ am Bauch sind zahlreicher und roter geworden, die Ohren jetzt beidseitig entzündet.
Wir sind verzweifelt, haben keine Ideen mehr.

08.09.88 Aufnahme in einer Kölner Klinik
Später im Bericht der Klinik nachzulesen :
Bei Aufnahme am 8.9.88 finden wir den 1 8/12 Jahre alten Jungen,
dessen Gesicht ganz diskret dysmorphe Züge aufzuzeigen scheint, in recht reduziertem AZ, mit einer schweren Windeldermatitis und einer schmierig belegtem, etwa 2cm entlang der Mittellinie verlaufenden perinealen Wunde. An Thorax und Abdomen ventralseits mäßigem Exanthem mit einzelnen Blutungen. Beide Gehörgänge sind mit eitrigem Sekret angefüllt. Mäßiggradiges Exanthem am Stamm und Kopf, dort ausgeprägtes seborrhoisches Exanthem. Cor, Pulmo, Abdomen o.B.

Robin wurde in der Haut und HNO Abteilung der Uni vorgestellt. Ansonsten fand die Behandlung in der Chirurgie der Kölner Klinik statt.
Anfangs kamen doch tatsächlich Fragen in die Richtung ob unser Sohn Kontakt zu einem „bösen Onkel“ gehabt haben könnte und ob wir unserer Aufsicht und Sorgfaltspflicht wohl auch nachgekommen sind.
Alle möglichen Formen von Tests bis zum HIV Test wurden durchgeführt. Über das Ergebnis des letzteren wurden wir so beiläufig zwischen Tür und Angel informiert. Kein HIV.
Ansonsten wurde Robin auch dem Rücken liegend mit den Beinchen ans Bett gebunden behandelt, so dass die Wunde unter Gabe von gerbenden Mitteln austrocknen und heilen konnte.
Es war furchtbar das mit anzusehen, aber Robin war ein recht geduldiger Patient.

07.10.88 In diesem Zustand wurden wir am 7.10.88 nach Hause entlassen mit der Option diese Behandlung weiter zu führen.
Das haben wir auch noch einige Wochen durchgehalten und die Wunde verheilte in der Tat.
Die Behandlungsweise kam uns damals schon merkwürdig vor, doch haben wir den Ärzten Vertrauen geschenkt. Im Sanitätshaus wo wir Klettverschlüsse für die "Beinfesseln" kauften hat man uns sehr merkwürdig angeschaut.
Heute würden wir so etwas nicht noch einmal durchziehen sondern unser Kind in die Obhut einer kompetenten Klinik geben !
Die Zustände in der Kinderchirurgischen Abteilung der Kölner Klinik zum damaligen Zeitpunkt bedürfen noch weiterer Erklärungen.
Die Krankenzimmer waren winzige 6 Bett Zimmer mit Waschbecken. Selbstverständlich durften die Eltern bei ihren Kindern bleiben. Man  durfte einen Campingstuhl ( für mehr war kein Platz ) mitbringen und darauf schlafen. Sanitäre Einrichtungen (WC-Waschbecken im Vorraum waren auf der Etage)
Wir waren froh als wir die Klinik verlassen durften.
Die Probleme mit den Pünktchen auf der Haut im Windelbereich, der Schorf und auch die Ohrenprobleme waren allerdings keinesfalls beseitigt sondern nur durch die Behandlung „beschönigt“
Im nachhinein muss ich feststellen, das bei unserem Sohn wohl alle Untersuchungen bis auf eine Histologische Untersuchung durch eine PE durchgeführt wurden; und das auf einer Chirurgie !
Bei der Entlassung wurde uns als Maßgabe mitgegeben uns strickt an alle Anweisungen zu halten und die auch unserem Kinderarzt zu vermitteln. Der entsprechende Brief ging dort allerdings erst nach über 7 Wochen  und nach schriftlicher Reklamation durch uns ein ... Klasse !
Insgesamt beurteilt werden wir unser Kind nicht wieder in die Obhut dieser Anstalt geben.
Wir haben dann noch einige Male die Ambulanz der Kölner Klinik besucht. Die primäre Wunde ist abgeheilt, die Mittelohrentzündung hat sich gelegt, die anderen Symthome aber sind geblieben.
Die „Pickelchen“ im Windelbereich juckten nicht und stellten somit kein Problem für uns dar. Anders der milchschorfähnliche Belag auf der Kopfhaut. Was haben wir da nicht alles erfolglos draufgeschmiert. Die Krusten schienen abzuheilen, dann brachen sie wieder auf und sonderten ein klarflüssiges Sekret ab das sofort wieder neue Krusten bildete.
 

00.08.89 Robins Backe wird dick. Er hat hierbei aber keinerlei Schmerzen oder Fieber. Zwei konsultierte Zahnärzte sprechen von einer Zahnfistel trauen sich aber hier nicht ran.
So wird schließlich ein Termin in der Kiefernklinik in Solingen vereinbart.
Robin wird hier sehr genau untersucht. es werden Röntgenbilder und ein CT  angefertigt und Blut abgenommen.
Dr. Merholz erklärt uns das eine PE unverzichtbar für eine genaue Diagnose ist und so stimmen wir zu.

00.09.89 Der Termin ist da, Robin wird unter Vollnarkose eine PE aus dem Oberkiefer entnommen und gleichzeitig wird Kortison verabreicht.. Nach einigen Tagen können wir die Klinik wieder verlassen.
Nach einer Woche dann zunächst einmal Entwarnung. Es liegt kein bösartiger Tumor vor, jedoch werden weitere Untersuchungen angestellt.
Wir fahren in einen Kurzurlaub.
Nach Rückkehr werden wir zu einer Besprechung nach Solingen gebeten.
Die endgültige Pathologische Untersuchung hat ein eosenophiles Granulom im aufsteigendem Ast zum Oberkiefer, Langerhanszellhistiozytose ergeben.
LCH was ist das ? Nie gehört.
Der Chefarzt Dr. Merholz erklärt es so: Stellen Sie sich bei Tumoren eine Abstufung von weiß (gut) bis schwarz (böse) vor. Die Erkrankung von Robin würde er als grau bezeichnen. Im nachhinein festgestellt hat uns Herr Dr. Merholz eine für "Anfänger" wie uns recht gute Erklärung geliefert.
Herr Dr. Merholz telefoniert mit Herrn Prof. Dr. Göbel in der Uni- Düsseldorf und meldet uns dort an.
Wir setzen uns in Auto und fahren sofort weiter.
Nach langem Suchen haben wir die onkologische Ambulanz der Uni-Düsseldorf gefunden. Es trifft uns wie ein Schock, überall Kinder mit Schläuchen, Infusionsgeräten , Kinder mit Glatze kurz ein Schock.
Zu diesem Zeitpunkt haben wir noch nicht geahnt das uns diese Umgebung nach Jahren der Behandlung sehr vertraut, fast schon heimisch werden würde.
Wir führen ein ausführliches Gespräch mit Herrn Prof. Göbel, der uns erklärt das Robins Erkrankung mit einer Chemotherapie behandelt werden muß. Er erklärt uns sehr viel, wir sind aber nicht besonders aufnahmefähig.
Kurzfristig wird Robin nun stationär aufgenommen und auf den Kopf gestellt. Blutuntersuchungen, CT, Röntgen, HNO, Hautklinik, LP und vieles mehr.
Wir sind erst einmal fertig mit der Welt und versuchen verzweifelt mit Histiozytose, Chemotherapie und allem was da auf uns einstürmt fertig zu werden.

05.10.89 Wir beginnen unsere Chemotherapie nach Protokoll Prof. Gadner  mit einer Induktionstherapie bestehend aus PDN//VBL//VP 16, nachfolgend eine Erhaltungstherapie nach Arm B (Extraossärer Befall=Weichteile und Knochen) mit Purinetol, Vinblastin und Etoposid nach 9,12,15,18,24,30,36,42 Wochen.
Ich kann nicht mehr beschreiben wie diese Therapie genau ablief. Insgesamt waren wir mehr in Düsseldorf als zu Hause.
Der Psychosoziale Dienst der Onkologie und die Ärzte auf Station versuchten uns mehr über die Histiozytose zu vermitteln und halfen uns auch sonst hervorragend. Die damals noch recht alte KC 11 war nicht zuletzt aufgrund der Elterniniative Krebshilfe e.V. gut ausgestattet. Ein Elternteil wurde grundsätzlich mit aufgenommen und obwohl immer Stress auf der Station war hatte immer jemand ein offenes Ohr für uns und einen Scherz, ein Lächeln oder einen "Streichler" für Robin.
Kontakte mit anderen Eltern waren zwar da, aber helfen konnte uns so recht keiner, was Krebs ist weiß jeder aber ein eosenophiles Granulom, Histiozytosis X, Langerhanszellhistiozytose ?

16.11.89 Hautklinik. Eines der z.T. immer noch vorhandenen Pünktchen auf Robins Haut wird ausgeschält und untersucht. Der Befund LCH.
Es sein hier erwähnt das die Hauterscheinungen im Laufe der Therapie vollständig verschwunden sind und auch bei späteren Rezidiven nicht mehr auftauchten.
Lediglich in 1997 hatte Robin ein Blutplättchen, so war die Vermutung, auf der Lippe. Das sah recht dunkel aus. Unmittelbar nach Aufnahme der MTX Hochdosistherapie war es weg....

11.12.89 Während der laufenden Therapie wurden in regelmäßigen Abständen CT Kontrollen vorgenommen, die ergaben das sich der Tumor eindeutig zurück bildet.

10.07.89 Robin wird erneut in die Zahnklinik Solingen überwiesen um eine RE-PE  zur Kontrolle vorzunehmen. Diese wird wiederum unter Vollnarkose vorgenommen, so das einige Tage Aufenthalt in Solingen anstanden.

30.07.89 Unsere Chemotherapie ist beendet.

31.08.90 Prof. Dr. Jürgens überweist uns erneut zu einer Behandlung nach Solingen. Der entsprechende Begleitbrief ist mittelschwer verschwommen.
Es soll erneut eine PE vorgenommen werden da...........??
Die erste RE-PE wurde nicht von Dr. Merholz vorgenommen da er sich in Urlaub befand. Nach unserer Auffassung wurden hier klar Ober-Unterkiefer verwechselt, sprich die PE  an der falschen Stelle entnommen. Zugegeben hat das natürlich keiner.
Also wurde erneut unter Vollnarkose eine PE entnommen und Kortison installiert.

07.09.90 Das Ergebnis der PE liegt vor, es sieht gut aus, kein Nachweiß von LCH mehr zu finden.
War es das ? Wer stellt sich diese Frage nach solch einer Behandlung nicht. Wir vereinbaren Nachsorgetermine zunächst in kurzen, dann in längeren Abständen. Diese Art ist nachträglich betrachtet eigentlich falsch. Unsere Erfahrungen  haben gezeigt das es umgekehrt sein sollte, d.h. zunächst längere und dann kürzere Abstände. Hierzu später mehr.

00.12.91 Robin hat Schmerzen im Knie im Bein oder sonst wo (nicht näher herauszubekommen)
Besuch beim Hausarzt. Der sagt das ist die Hüfte.
Weiter  zum Orthopäden. Der untersucht die Hüfte, fertigt ein Röntgenbild an und verschreibt Voltaren. Eine Entzündung des Hüftgelenkes Einen Bezug zur Histiozytose sieht er nicht. (Falls er überhaupt weiß was das ist!!)

28.12.91 Unter Voltaren kam es kurzfristig zu einer Besserung Da es jedoch wieder schlimmer werden besuchen wir heute die Notfallambulanz der  Uni-D-dorf.
Der Arzt untersucht Robin kann aber nichts außergewöhnliche feststellen.
Wir vereinbaren zur weiteren Abklärung MRT und Szinti.
( Im Wartezimmer der Notfallambulanz hatte meine Frau kurze Zeit Ihre Handtasche aus dem Auge gelassen. Das Portomonaie war weg. Also Augen auf in der Klinik. Langfinger sind überall)

06.02.92 Das MRT hat einen Tumor am linken Hüftgelenk mit Weichteilbeteiligung (eosenophiles Granulom) ergeben. Nachfolgend finden die Hautärzte noch einen kleinen Hautfleck am rechten Ellebogen und schneiden diesen heraus. Auch hier die Diagnose Histiozytose.
Ob wir geschockt sind ? Ja, wir sind. Wir stellen uns die Frage wie das weitergehen wird, ob Robin wieder gesund wird, ob die Erkrankung zum Stillstand kommt.

04.03.92 Wir beginnen unsere zweite Therapie, diesmal nach Treatment Arm A 24 x Velbe (Vinblastin)
jeweils 1 Mal pro Woche gespritzt. Dosierung 6mg/m2.
Die Therapie ist ambulant. Robin verträgt sie recht gut. Einmal müssen wir abbrechen da die Leuko quasi bei 0 sind.
x Blutuntersuchungen sind obligatorisch. Eines Morgens finden wir Haarbüschel auf Robins Kopfkissen. Kurze Zeit später hat Robin fast eine Glatze. Was das bei der ersten Therapie auch so ??

00.07.92 Wir fahren in Urlaub an die Ostsee. Das erste Mal nicht im Süden, aber wir haben „Schwein“. Es ist der heißeste und trockenste Sommer seit Jahren. Die Therapie führen wir in der Uni Lübeck weiter die sich freundlicherweise bereit erklärt hat Robin im Urlaub zu behandeln.

26.08.92 Die Therapie ist beendet. Die Verlaufs MRT sahen auch gut aus. Wir gehen wieder in die Nachsorge.

00.02.94 Robin trinkt ziemlich viel. Ungewohnter Weise hat er Nachts ins Bett gepinkelt.
 

00.03.94 Robin trinkt Unmengen und muss laufend zur Toilette. Was das wohl zu bedeuten hat ?
(Wenn es damals die HH e.V. schon gegeben hätte wäre alles klar gewesen)
So folgt der Besuch beim Kinderarzt der zwar noch was von einer sehr seltenen Sache murmelt, dann geht es weiter zum Urologen. Der untersucht und findet nichts.
Wir fragen in der Uni D-Dorf an und die können mit den Problemen etwas anfangen.

06.04.94 Robin macht einen Hypopheusen Kombitest und einen Dursttest. (Der ist schrecklich. Es gibt unter den bestehenden Problemen nichts zu trinken und jede Stunde wird Urin und Blut abgenommen. Das ganze läuft über 24 Stunden.
Das Untersuchungsergebnis : Diabetes insipidus.
Beim nächsten Stationären Aufenthalt soll 24 Std. Urin gesammelt werden. Wir machen dies, inzwischen hört eine Sammelflasche bereits in unser privates Reportair . Dann nach 24 Stunden kommt ein Arzt mit einem Sprühteil ähnlich einem Dosiersprayer eines Schnupfensprays, sprüht Robin einmal in die Nase – und n i c h t s passiert mehr. Kein Durst, kein Pinkeln, alles normal.
Wir erhalten das Medikament Minirin  das Robin sich zwei mal täglich in die Nase sprüht und haben seither keine Probleme mehr.

00.04.94 Selbstverständlich gab es in diesem Zusammenhang auch ein MRT Schädel. Man meint im MRT Bild nichts wesentliches unnormales gesehen zu haben.

04.05.94 Noch mal ein Dursttest über 24 Stunden

05.07.94 Wir erhalten einen Brief der Uni-D-dorf mit dem Inhalt das Prof. Gadner einen Zusammenhang
mit der Histiozytose sieht, wörtlich : Er sieht den Diabetes insipidus als einen Ausdruck der Histiozytose an und empfiehlt eine chemotherapeutische Behandlung.
Wir tun uns mit der Entscheidung recht schwer eine Chemo “ auf Verdacht“ durchzuführen. Ausschlaggebend für unsere Zustimmung ist schließlich die Meinung der Oberärztin die uns die ganze Sache nochmals verdeutlicht und auch den Hinweis gibt, dass wenn weitere Prozesse im Körper seihen die auch einen „ auf die Birne bekommen“.

25.07.94 Wir machen vier Blöcke VP 16=Etoposid. Dosierung  an drei aufeinanderfolgenden Tagen je
150mg/ms .
Die Therapie läuft auf unseren Wunsch vollständig ambulant. Das ist zwar sehr stressig aber Robin möchte gerne immer wieder nach Hause. Da diese medizinisch funktioniert machen wir den Rest „irgendwie“ möglich.

00.08.94 Robin wird eingeschult. Da wir gerade in Therapie sind klären wir die Schule und die  Eltern via Rundschreiben auf, dass Robin  gerade chemotherapiert  wird und was Histiozytose ist. Außerdem bitten wir uns ansteckende Krankheiten mitzuteilen. Der Klassenverband ist gut und die Zusammenarbeit mit der Schule und den Eltern klappt sehr gut.

28.09.94 Therapieende. Wir gehen wieder in die Nachsorge. Da im Erst- MRT bereits nichts oder besser vielleicht nichts zu sehen war ergeben die Verlauf MRT auch nichts anderes.

00.10.94 Wir informieren uns über alternative Behandlungsmethoden, müssen aber feststellen das alle diese Arten das Immunsystem stärken. Genau das können wir aber nicht gebrauchen.

00.10.96 Im Herbsturlaub bemerken wir eine Beule an Robins Kopf. Er sagt er habe sich gestoßen. Mich beunruhigt das die Beule recht lange bleibt und sich recht weich anfühlt. Aber eine Beule bei einem Kind ist doch etwas normales (??) Bevor wir unseren nächstem Termin in D-dorf haben ist die Beule wieder weg. Das wars also. Oder ?

00.02.97 Anlässlich einer Nachsorgeuntersuchung wieder einmal Röntgen Schädel. Schock ! Zweimarkstückgroße Knochenerweichungen in der Schädeldecke. (Landkartenschädel) Es folgen MRT, Sinti und was es sonst noch an Diagnostik gibt.
Diesmal schlägt man uns zur Behandlung einen neuen Weg vor:
Immunsuppressive Behandlung mit Ciclosporin. Das Immunsystem, das ja der Auslöser der Histiozytose ist wird von diesem Wirkstoff, der ansonsten zum Beispiel nach Organtransplantationen eingesetzt wird um eine Abstoßung des neuen Organs zu verhindern, unterdrückt.
Die Nebenwirkungen sollen abgesehen von starkem Haarwuchs gering sein.

19.02.97 Wir stimmen also zu und werden zur "Einstellung" stationär aufgenommen. Bei der Erstgabe wird auch Kortison verabreicht (wichtig, denn hierzu komme ich später nochmals)!!
Klar, geringe Nebenwirkungen, ein relativ harmloses Medikament. Dennoch sind wöchentliche Spiegel natürlich notwendig. Wenn das Blutbild nicht mitspielt auch an so manchem Wochenende. Mein Auto fährt zwischenzeitlich selbsttätig nach Düsseldorf und wie schon vorher einmal angesprochen wird die Uniklinik zu einer vertrauten Umgebung, man findet nichts anormales mehr dabei ,fühlt sich  gut behandelt und auch irgendwie geborgen.
Unter der CSA Behandlung wird Robin zu unserem kleinen Äffchen. Seine ohnehin stark ausgeprägten Augenbrauen werden zu Theo Weigl Brauen und auch der Körperhaarwuchs nimmt deutlich zu. Aber was solls, wenn es die LCH stoppt oder bremst.

15.03.97 Wir haben aus der Lisa von der Histiozytosehilfe Deutschland e.V. erfahren und fahren zur ersten Jahreshauptversammlung dieses noch jungen Vereins. Zum ersten Mal haben wir Gelegenheit mit gleichfalls Betroffenen zu sprechen und Erfahrungen auszutauschen. Ach wie ähnlich sind doch die Probleme von denen wir hören den unseren. Wir entschließen uns dem Verein beizutreten und ich übernehme die Aufgabe das Vereinsmagazin zu erstellen. Von nun an nehmen wir an jedem Treffen wo auch immer teil und sind  gerne bereit als Ansprechpartner in Anspruch genommen zu werden.

13.06.97 Seit heute bekommt Robin ein Wachstumshormon, da  er deutlich unter der normalen Wachstumskurve liegt. Belegt durch Knochenalterbestimmung. (Röntgen Hand)
 Das Hormon wird abends ähnlich wie bei Zuckerkranken mit einem Pen ins Fettgewebe (Bauch, Bein) gespritzt.

00.10.97 Robin hat Rückenschmerzen. Er sagt er sein auf seinen Schulranzen gefallen.

12.10.97 Wir kommen von einem Regionaltreffen der Histiozytosehilfe nach Hause. Robin ist bei seiner Tante geblieben. Er hatte keine Lust sich "das Gequassel schon wieder anzuhören".
Meine Frau nimmt Robin in den Arm und drückt ihn. Er fängt an zu weinen der Rücken tut ihm weh. Wir sind alarmiert. Am Montag soll es nach den Herbstferien wieder in die Schule gehen. Doch es geht nicht. Ich rufe in der Uni-Düsseldorf an, habe zufällig Herrn Prof. Göbel am Telefon der wohl gerade daneben stand und schildere ihm die Probleme. Eine halbe Stunde später ruft die Uni bereits zurück. Herr Prof. Göbel hat uns Termine für Rötgen, Szinti und MRT gemacht.
Wir fahren also sofort los und die gesamte Diagnostik nimmt seinen Lauf. Rauf auf die Liege, runter von der Liege, dreh dich mal sorum, mach mal das; am späten Nachmittag sind wir durch und treffen uns mit Frau Dr. Janzen (Oberärztin der Onkologischen Ambulanz) zur Auswertung der Untersuchungen. Robin muss sich sofort hinlegen und darf sich nicht mehr bewegen. Die Untersuchungen haben einen Zusammenbruch des 10. Brustwirbel ergeben. Bei weiterer Bewegung besteht die Gefahr einer Lähmung. Wir fragen uns welchen Gefahren Robin während der Untersuchungen ausgesetzt war. Wir sollen sofort stationär aufgenommen werden.
Wir sind alle fix und fertig. Nachdem wir Robin überzeugt haben fahren meine Frau und ich nach Hause und holen alles notwendige. Meine Frau und Robin erhalten ein Zimmer für sich alleine in der Kardiologie, gleich gegenüber der Onkologie.
Wir lernen Herrn Prof. Merk von der Orthopädie kennen, der Robin seinerseits gründlich untersucht. Er schlägt uns dringend eine OP vor bei der der Rückenwirbel geöffnet, die defekte Knochensubstanz entfernt und durch intakte Substanz aus dem Beckenknochen ersetzt wird. Er sagt zu Robin das er nach der OP einen "Panzer bekomme" und dann so nach zwei Tagen wahrscheinlich wieder laufen dürfe.
Nachfolgend vereinbaren wir eine Hochdosistherapie mit MTX in vier Blöcken ohne genau zu wissen worauf wir uns da einlassen.
Die Orthopädie der Uni Düsseldorf ist eine Katastrophe ! Es sind uralte Containerbauten mit 6 oder 8 Bettzimmern. Hier wird seit längerem kein müder Pfennig mehr investiert da die neue Orthopädie in wenigen Monaten fertig sein wird. Wir richten uns so gut es geht ein.

28.10.97 Der Tag der OP
Ich bin arbeiten und hänge total nervös in der Nähe des Telefon. Die Zeit zieht sich ellenlang. Einmal meldet sich meine Frau. Telefonzellen sind rar in der Orthopädie und Telefone im Zimmer gibt es eh nicht.
Drei Stunden, vier, fünf, dann endlich der erlösende Anruf : "Alles glatt gegangen". Meine Frau war fix und fertig mit den Nerven.
Ich schwinge mich ins Auto und fahre nach Düsseldorf. Unser Sohn liegt in einer Gipsschale und darf sich nach wie vor nicht bewegen. Ansonsten geht es Ihm einigermaßen gut. Meine Frau berichtet das unmittelbar nach der OP nochmal geröntgt wurde. Die Mitarbeiter der Orthopädie müssen hier wohl ziemlich brutal und ohne jegliches Einfühlungsvermögen mit Robin umgesprungen sein. Überhaupt scheinen so einige Pfleger überhaupt keinen Draht zu Kindern zu haben. So meckerte eine Pfleger (Zivi) meinen Sohn an er solle nicht so rumquatschen. Schade das der Bursche mir nicht über den Weg gelaufen ist !
Meine Frau hat trotz nervlicher Anspannung und Angst um Robin diesem Flegel die Meinung gesagt.
Abgesehen davon das der Umgang mit Kindern wohl gelernt sein sollte haben wir das besondere Problem Robin im Laufe von Jahren immer wieder zu höchst unangenehmen Eingriffen multivieren zu müssen.
Tja, nach einigen Tagen wieder rumlaufen war wohl nix. Nach 3 Tagen bekam Robin seinen Panzer ( bestehend aus einer Schale vom Po bis zum Hals und eingewickelt in eine straffe Binde) verpasst. Der Kreislauf war im Eimer und musste erst wieder auf Vordermann gebracht werden. Jede Bewegung musste geübt werden.
Wir haben alles getan um Robin diese Zeit zu verkürzen und auch seine Schulfreunde haben ihn immer wieder besucht.
Nach den äußerst unschönen Begebenheiten im Container haben wir versucht möglichst schnell diese Räumlichkeiten zu verlassen.

02.11.97  Heute am Sonntag ist es uns gelungen wieder in das Schloßmannshaus( neu erbautes Kinderkrankenhaus ), diesmal in die Onkologie umzuziehen. Wir bekamen ein Zweibettzimmer für Sohn und Frau (oder Vater) und sofort ging die Chemotherapie los. Nach dem Containerdasein war dies hier ein Luxusapartment.
Hochdosiertes MTX ist ein "Sauzeug" !! Es wird über mehrere Stunden gegeben und dann muss es ausreichend wieder ausgespült werden. Hierbei spielen die Blutwerte uns insbesondere die Elektrolyte ziemlich verrückt und zweimal ist Robin auch in einen besorgniserregenden Zustand gekommen.
In der Onkologie wird Robin von der Physyotherpie betreut und sein Kreislauf wird wieder fitter Auch wir werden passend angeleitet und können Robin dann recht kurzfristig überreden mal wieder auf den eigenen Beinen zu stehen und ein paar Schritte zu gehen.
Was freue ich mich als ich zu Besuch komme und Robin geht (was man so gehen nennt) auf dem Flur umher.  (Und meine Frau erst!)
Auch die Schule kommt nicht zu kurz. Die Onkologie wird von zwei Lehrern betreut die Robin nach Rücksprache mit seiner Klassenlehrerin Unterricht erteilen. (Toll)
Robin wird auch auf der Onkologie immer wieder von Klassenkameraden und deren Eltern besucht. Hierfür unseren herzlichen Dank. Wir merken aber doch wie bestürzt Leute reagieren die zum ersten Mal eine Onkologie besuchen.
Da der erste Therapieblock geschafft ist wollen wir nun mit Gewalt wieder mal nach Hause. Ich habe mein Auto, einen Passat bereits umgebaut um Robin liegend transportieren zu können. Es geht aber auch so. Wie einen alten gebrechlichen Opa bringen wir Robin wieder in unsere Wohnung. Den Panzer trägt er immer noch.
Nach Rücksprache mit dem Schulamt bekommt Robin Hausunterricht wofür sich zwei Lehrer seiner Grundschule zur Verfügung stellen. (Toll diese Unterstützung !!)

09.01.98 Therapieende. Wir werden nach Hause entlassen und wieder einmal geht es in die Nachsorge. Wir haben vereinbart " irgendetwas " weiter zu machen, wissen aber noch nicht exakt was.

29.01.99 Der Panzer  wird wieder entfernt. Die Schildkröte kommt sich etwas merkwürdig vor. Statt dessen gibt es nun ein Stützkorsett.

02.02.98 Robin geht wieder zur Schule

00.02.98 Unser Krankenakte ist verschwunden. Die Akte war zwischenzeitlich auch bei Prof. Gadner in Wien und in der Orthopädie. Jetzt ist Sie weg und wenn ich das vorausnehmen darf bis heute nicht mehr aufgetaucht. Wie gut das wir sämtliche wichtigen Befunde und Untersuchungen als Kopie zu hause haben. (Empfehle ich dringend auch Ihnen !!)

00.04.98 Über die Ambulanz wird uns mitgeteilt das Herr Prof. Göbel vorhat mit Robin einen weiteren Block hochdosiertes MTX zu fahren. Hierfür können uns hierfür überhaupt nicht begeistern. Erstens wäre uns eine Langzeittherapie zur Vermeidung eines weiteren Rezidivs erheblich lieber und zum zweiten geht Robin jetzt gerade mal wieder zur Schule. Würden wir einen weiteren Block MTX machen müsste Robin wieder aus dem Unterricht genommen werden. Wir halten das nicht zuletzt aus psychologischer Sicht für gar nicht gut. Außerdem steht im Sommer der Schulwechsel zum Gymnasium bevor. Wir vereinbaren einen Gesprächstermin mit Herrn Prof. Göbel und teilen unsere Bedenken mit. Außerdem weisen wir daraufhin, dass Robin bereits einmal auf eine relativ geringe Dosis Cortison offensichtlich gut angesprochen hat. (der Landkartenschädel bildete sich nach Cortisongabe und Einstellen auf Ciclosporin gut zurück. Das Ciclosporin kann es wohl nicht gewesen sein, sonst hätten wir vermutlich kein Rezidiv bekommen.) Diese Zusammenhang ist zwar nicht klinisch dokumentiert aber erscheint zumindest logisch. Weiter haben wir im Rahmen unserer Arbeit in der Histiozytosehilfe von der Wirksamkeit immunsuppressiver Behandlungen sei es mit Purinethol/MTX, Ciclosporin oder Interferon Kenntnis genommen. Wir vereinbaren mit Herrn Prof. Göbel nach den Sommerferien in eine Behandlung dieser Art einzusteigen.

20.08.98 Wir beginnen mit einer Therapie aus Purinethol und MTX in einer Dosierung wie es ähnlich bei Rheumaerkrankungen zur Vermeidung von entzündlichen Prozessen verwendet wird.
Dies ist zwar keine hochdosierte Therapie aber jede Woche oder alle zwei Wochen ist ein Blutbild erforderlich. Einmal als Robin eine starke Erkältung hat gehen die Leukozyten unter 800, so das wir für eine Woche unterbrechen. Ansonsten sind es die Leberwerte die es besonders zu beachten gilt. Robins Kinderarzt lässt uns jeweils einmal pro Woche morgens vor Praxisbeginn herein damit wenigstens hierdurch kein Schulausfall auftritt. Überhaupt unterstützt uns unser Kinderarzt wo erkann und hat unser volles Vertrauen. Die MRT Kontrolluntersuchungen sehen bis heute gut aus und auch das Blutbild ist relativ stabil.
Quasi gleichzeitig wechselt Robin zum Gymnasium. Seine besten Freunde aus der Grundschule gehen in die gleiche Klasse, was uns einigermaßen beruhigt. Natürlich mussten wir auch die Schulleitung des Gymnasium von Robins Erkrankung in Kenntnis setzten. Es sieht so aus als habe man auch hier die besonderen Probleme mit denen wir zu kämpfen haben erkannt und wir hoffen falls notwendig auf Unterstützung.

00.03.99 Robin hört sehr schlecht. In der Vergangenheit war dies mit "einmal Ohren auspusten" durch den HNO erledigt. Diesmal funktioniert es nicht. Der HNO erklärt uns die Trommelfelle seien narbig und verklebt. Wir lassen dies durch die Uni D-dorf abklären und man erklärt uns dieser Effekt entstünde durch eine unzureichende Belüftung des Mittelohres. Nach einer genaueren Untersuchung rät man uns Röhrchen zu legen und die Polypen zu entfernen. Das gleiche hatten wir aber vor einigen Jahren bereits schon einmal ohne Erfolg. Wir sehen hier zunächst einmal von einer OP ab zumal wir selbst wenn wir wollten gar nicht können ohne die Chemotherapie abzubrechen. Dies wollen wir aber unter keinen Umständen.
Robin hat in der Schule so einige Probleme da er vieles nicht mitbekommt. Wir besprechen dies mit seiner Klassenlehrerin, die ihn dann weiter nach vorne setzt. So geht es besser. Außerdem hat sich z.Z. die Situation durch kleinere Hilfsmittel und wohl auch durch Abklingen der starken Erkältung von selbst etwas gebessert. Wir suchen nun nach einem anderen Weg die Belüftung des Mittelohres zu verbessern. Gibt es einen ? Wir wissen es bis jetzt nicht sind aber auf der Suche nach einer Lösung.

12.05.99 Termin in der Uni zur Blutkontrolle und Röntgen Handgelenk zur Knochenalterbestimmung. Außerdem fragen wir an wie die Therapie weitergehen soll und schlagen ggf. eine Art "Sommerpause" vor.

06.07.99 MRT und Ultraschall. Bei dieser Gelegenheit erfahren wir das die Therapie noch für ein Jahr weiter gehen soll. Dies ist der Stand der Dinge per 06.07.99

02.08.99 Robin hat ohne erkennbaren Grund Schmerzen im Fuß und will nicht zur Schule gehen. Wir fahren sofort nach Düsseldorf und schauen nach. Fehlalarm. Bei der Gelegenheit erfahren wir das die Studienleitung in Wien bei Patienten mit LCH-ZNS Beteiligung umfangreiche neurologische Untersuchungen durchführen möchte um ein genaueres Bild zu erhalten. Wir stimmen zu und vereinbaren Termine für Oktober.

10.11.99 Wir haben unsere Untersuchungen im Rahmen der LCH-ZNS Studie abgeschlossen. Im einzelnen waren dies in unserem Fall: MRT,Szinti,Röntgen Schädel, Ultraschall und hier im besonderen im Halsbereich, EEG, HNO, Augen,und allgemeine neurologische Untersuchungen.

02.02.00 Robin hat einen HNO OP-Termin. Es sollen Röhrchen gelegt werden. Der HNO sagt uns hinterher die OP wäre eigentlich sinnlos gewesen, da hinter dem Trommelfell nichts war. In einem Ohr sei die Paukenhöhle wesentlich kleiner als auf der anderen Seite, so dass das Trommelfell hier leicht mit dem Knochen verklebt. Ursache unbekannt ..................... Wir werden hier hinterfragen !

21.02.00 MRT

27.04.00 Untersuchungen im Rahmen der LCH-ZNS Studie

12.05.00 MRT

21.08.00 MRT

08.11.00 MRT

31.01.01 Ich sitze vor dem PC und ergänze diese Seite. Es hat in der letzten Zeit für uns nichts ungewöhnliches gegeben. Der nächste MRT Termin ist Ende Februar. Das heißt natürlich nicht, dass wir z.Z. keine Probleme mit der Histiozytose haben. Alle 14 Tage Blutbild und die täglichen Medikamente seit knapp 3 Jahren lassen einen schon die Erkrankung nicht vergessen. Morgens Minirin, Kepinol und Schildrüsenmedikament, Abends Minirin, Prinethol, Kepinol und Wachtumshormon. Am Samstag dann jeweils MTX Wir werden wohl im Sommer die längste durchgehende immunsuppressive Behandlung die nach meiner Kenntnis bis heute ausgeführt wurde beenden. Und dann.........?

26.02.01 MRT   Wir erfahren, dass ab sofort nur noch in 6 monatigen Abständen ein MRT erfolgt. Gleichzeitig wünscht die Studienleitung ein spezielles MRT im Rahmen der LCH ZNS Studie. Wir stimmen zu und haben somit ein "neues MRT" im Mai und das "normale" im August.

12.05.01 LCH- ZNS -MRT. Dieses MRT soll feststellen wie die Stoffwechselfunktionen im Gehirn ablaufen. Zusätzlich machen wir noch eine Audiountersuchung, bei der gemessen wird wie schnell das Gehirn Wahrnehmungen des Ohres verarbeitet. Das MRT bleibt ohne besonderen Befund, die Audiountersuchung hätten wir uns sparen können, da Robin hier mechanische Probleme hat. Gleichfalls machen mir noch eine Röntgenuntersuchung zur Knochenalterbestimmung.

28.08.01 MRT. Hier erfahren wir auch, dass die letzten Röntgenbilder der Knochenalterbestimmung eventuell einen Verdacht auf Osteoporose ergeben haben. Wir nehmen dies erst einmal so zur Kenntnis mit dem Wissen, dass ein Röntgenbild für diesen Verdacht ein sehr schlechtes Medium ist. Vorsichtshalber steht aber eine CT Untersuchung im Oktober an.

01.11.01 Der Verdacht auf Osteoporose hat sich nicht bestätigt. Die Werte liegen zwar am unteren Bereich, aber diese Formulierung ist für uns normal. Lt. Wien ist Robin z.Z. stabil und die Untersuchungsabstände sollen sich auf 8 Monate verlängern......

12.01.02 Die Uni Düsseldorf hat angerufen, wir sollen das MTX jetzt weglassen. Erwartet haben wir diese Entscheidung schon länger, aber was wird sie uns bringen ? Zur Erinnerung, wir führen seit dem 20.8.98 eine Therapie mit MTX/Purinethol durch. Diese 31/2 Jahre waren unsere längste Zeit ohne ein Rezidiv.

14.06.02 MRT, die zusätzliche Untersuchung für den Bereich ZNS und einen Besuch bei der Ärztin, die für alles die Hormone betreffend zuständig ist. Ebenfalls wieder einmal Röntgen zur Knochenalterbestimmung. Alles sieht normal aus, warten wir es ab. 

21.11.02 Untersuchung zur Bestimmung der Knochendichte und Ultraschall. Alles unauffällig.

01.05.03 MRT, nichts besonderes.....

01.10.03 Für Robin stehen die ersten Bewerbungen für eine Lehrstelle an. Im Bewerbungsbogen taucht die Frage auf :"Haben Sie eine Behinderung?" Wie geht man damit um?

09.02.04 Wir wollen uns anmelden für den nächsten fälligen MRT Termin. Daraus wird aber nichts, da die Uni Düsseldorf für ambulante Nachsorgepatienten keine MRT Untersuchungen mehr durchführt. Wir sollen einen Termin bei einem Fachmann vor Ort machen und die Bilder dann mitbringen. Damit bin ich nicht einverstanden. Erst wird erklärt, die Aufnahmen müssen wegen der geringfügigen Unterschiede immer am gleichen Gerät gemacht werden und dann ist das offensichtlich egal. Wer schon einmal Aufnahmen aus dem Hypheusenbereich gesehen hat wird wissen wie äußerst schwierig deren Interpretation ist. Also, will die Uni D-dorf uns vielleicht vergraulen um so die Behandlung für Robin einzustellen und uns die Entscheidung hierzu quasi "in die Schuhe schieben" ?, oder ist das die Kostendämpfung im Gesundheitswesen ?

Dieses Thema werden wir zuerst in Wien hinterfragen und dann mit der Uni D-dorf ausdiskutieren..........

16.06.04 MRT Termin in der Uni Düsseldorf, es geht also doch. Kein Befund, zumindest kein unangenehmer. Dafür tut sich ein neues Problem auf. Im Gespräch mit Herrn Prof. Göbel erfahre ich, dass eine Weiterbehandlung über das 18. Lebensjahr hinaus nicht so ohne weiteres möglich ist. Nicht die Krankenkasse sondern die kassenärztlich Vereinigung könnte hier Probleme machen. Zwischenzeitlich habe ich Kontakt zur kassenärztlichen Vereinigung aufgenommen. Ich berichte hierüber weiter......

12.09.2004 Herr Prof. Göbel antwortet per eMail, dass die Behandlung auch über das 18. Lebensjahr hinaus fortgesetzt werden kann.

17.10.2004 Brief vom Versorgungsamt. Robin geht es gut, er nimmt keine Medikamente mehr, das Blutbild ist normal und  somit möchte die Sachbearbeiterin den Behindertenstatus auf 50 % absenken. "Ich glaub ich steh im Walde"! Na klar, Robin wird im Januar 18........... Diesem grottenschlecht ausgearbeiteten Schreiben zu widersprechen fällt nicht schwer. Keine Medikamente, damit ist wohl das bisschen Purinethol, Kepinol, L-Thyroxin, Minirin, Norditropin und Rocaltrol gemeint. Das Blutbild ist normal; ob "die" schon mal ein normales Blutbild gesehen hat ? Niedrige Leukos, Leberwerte und Creatinin erhöht, aber alles "voll normal". Die irreversibelen Schäden, nachweisbar durch Histiozytose verursacht, scheinen sich von uns unbemerkt beseitigt zu haben. Ich bin mal auf die Antwort gespannt........

02.01.2005 Robin feiert seinen 18. Geburtstag, Schock, jetzt wird es teuer!!!! Da Robin jetzt Erwachsenener ist muß er Eigenbeteiligung für seine Medikamente zahlen. Da er noch Schüler ist darf natürlich ich zahlen. Da es sich um eine chronische Erkrankung handelt muß ich nur 1% meines Jahresbrutto hierfür zur Verfügung stellen, na was ein Glück......

03.03.2005 Der Behindertenstatus ist auf 50% abgesenkt worden

07.04.2005 Pflegegeld gibt es nicht mehr, das ist aber O.K. so, wir hatten es ohnehin nur solange in Anspruch genommen weil wir bei der Ersterkrankung gewaltig über den Tisch gezogen wurden.

16.06.2006 Ein weiter Sprung in der Zeit, aber außer den regelmäßigen Kontrollen gibt es nichts Interessantes zu berichten

17.06.2006 Herr Prof. Göbel geht in Ruhestand. Damit endet nun unsere Behandlungszeit in der Uni Düsseldorf denn niemand möchte die Behandlung dort übernehmen. Jetzt heißt es also genau wie bei den Erwachsenen: Such Dir Deinen Arzt selbst. Wir haben das nach dem Urlaub in Angriff genommen und Anfang August 2006 nach einem Termin für einen Endrikriologen nachgesucht. Einen Termin haben wir für Oktober.......... Nach einem Onkologen suchen wir z.Z.

24.07.2006 Die Uni Düsseldorf stellt nach 8 Jahren die immunsuppressive Behandlung in Abstimmung mit der Studienleitung in Wien ein. Damit ist der beruhigende Schutz vor einem weiteren Rezidiv weg. Irgendwann mußte die Behandlung ja einmal eingestellt werden, aber was kommt nun ?

09.09.2006 Im Rahmen eines Herbstreffens der Histiozytosehilfe e.V. beschließen wir ein Netzwerk einzurichten das die Bereiche Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene, Erwachsene besser verknüpft um auch in der Ärzteschaft einen Erfahrungs und Informationsaustausch stattfinden zu lassen.

Soweit der Stand der Dinge per 09.09.2006
 

So, nun haben Sie unsere Geschichte gelesen. Viele Probleme die in Verbindung mit der Histiozytose auftreten können habe ich Ihnen geschildert. Wie wir selbst mit der Erkrankung umgehen ? Wir leben mit der Histiozytose und beobachten unseren Sohn so genau es geht. Wir hoffen, wie wohl jeder andere in unserer Situation auch, das es das "war".

Die Histiozytosehilfe e.V. hat selbst uns als "alten Hasen" viel gegeben und wir werden nie aufhören gegen die Erkrankung zu kämpfen. Zu kämpfen für uns und andere die erst Erfahrung mit der Erkrankung sammeln müssen. Vor allem aber werden wir den Kampf für die Erforschung der Histiozytosen sowie für die Information von niedergelassenen Ärzten und der Öffentlichkeit nie aufgeben. Um diesem Ziel näher zu kommen bitten wir um Ihre Unterstützung.

Haben Sie noch Fragen ? Sie erreichen mich unter der eMail Adresse : H.G.Erle@onlinehome.de oder Tel. 0173-9114576.

Unsere Vereinshomepage mit weitern Informationen finden Sie unter http://www.histiozytose.org .

Vielen Dank für Ihr Interesse und alles Gute für Sie !

Angela, Hans-Günter und Robin Erle

Letzte Bearbeitung 09.09.2006